響應國際⌈罕見疾病日⌋ 參與斑馬填色運動提高醒覺
你可能認為，罕見病不常有，並不容易找上門。其實，加拿大估計有300萬國民及其家庭，或每12人有1人，因患上罕見病而令其生命受到威脅。
為紀念本月29日（周四）是⌈罕見疾病日⌋ （Rare Disease Day），由即日起至3月3日（周日）進行國際填色運動⌈colourUp4RARE⌋ ，呼籲公眾下載斑馬海報及明信片，填色後送給親朋好友。
這是要喚醒國民，以及改善罕見病患者生活質素的重要性。
多年來此運動以斑馬象徵罕見病，呼籲本國及世界各地的人士，齊來為斑馬填上顏色，提高公眾對這方面的認知。
有興趣參與的人士，請登入網址：www.colourUp4RARE.com，下載海報及明信片，為斑馬填上藍﹑綠，粉紅和紫色。藉此行動支持罕見病病人及其家庭，推動有關診斷新症及治療的研究。
相關數據：
- 全世界約有7,000類已知的罕見病，每年繼續發現新症
- 超過90%罕見疾病未有認可的治療方法
- 加拿大認可的治療方法只有60%，相比美國和歐洲遲了6年
- 罕見病病人平均要4.8年才可以獲得準確的診斷
- 每4名兒童有1人因患上罕見病，未能過10歲的生日
在⌈罕見疾病日⌋ ，不僅回顧有關認識和治療方面取得的進展，更要了解仍有許多工作需要進行。在2023年，加拿大宣布首個全國罕見疾病策略，但對於生活在罕見疾病中的數百萬患者及其照顧者的痛苦，幾乎沒有採取實質性的行動。而填色運動⌈colourUp4RARE⌋ 是為那些面臨巨大挑戰的人，帶來希望和革命性治療方法的一部分，並代表加拿大所有罕見疾病患者進行倡議。
活動合作夥伴Alexion Canada副總裁及總經理Gaby Bourbara
盡管罕有疾病的名字較少聽見，但實際上並不那麼罕見，全球超過3億名罕見病患者。這項活動創造了一個獨特又凝聚人心的時刻，提高對那些患有罕見疾病及其家庭的關注。 該會及罕見疾病社區從這些倡議和合作夥伴中受益，積極推動的全國策略及罕見病網絡（ Rare Disease Network），同時呼籲緊急提供改變生命的治療方法。
加拿大罕見疾病組織（CORD）主席兼行政總裁Durhane Wong-Rieger
